Assister la fin de vie. Jusqu’où, pourquoi ?

Débat du 23 janvier 2014, au Forum 104, avec Vincent Leclercq, prêtre, médecin, théologien, Jean-François Richard, médecin, théologien, spécialiste des soins palliatifs à la maison Jeanne-Garnier. Animé par Joséphine Bataille, journaliste à «La Vie »

Quelles limites entre laisser mourir et faire mourir ? le projet de révision de la loi Léonetti soulève cette question difficile. Rôle des acteurs (corps médical, malades, familles, justice), sens de la mort et de la vie dans nos société…

Soins palliatifs : ce qui s’y passe

Docteur Jean-François Richard : Dans les soins palliatifs, un premier temps d’accueil  ouvre un dialogue, une l’hospitalité. Les équipes doivent allier présence et compétence : il faut soulager la douleur pour que la personne puisse revenir en humanité.

Loi Leonetti du 22 avril 2005

Son principe : accepter la mort et respecter la vie : donc développer les soins palliatifs comme une alternative à l’euthanasie et au suicide. Elle comprend cinq articles généraux sur la médecine : tout un chacun peut refuser tout traitement, c’est un gros changement. Elle s’élève contre les dangers de l’acharnement thérapeutique, et s’adresse aux médecins pour qu’ils acceptent la mort, tout en poursuivant les soins nécessaires au confort du malade. Et si la personne est en état, elle peut refuser ou limiter tout traitement. Elle préconise aussi de rédiger des « directives anticipées », sinon solliciter la vie d’une « personne de confiance ».

Comment se prennent les décisions ? La loi Léonetti prévoit un temps de délibération collective. Fait exceptionnel, cette loi a été votée à l’unanimité parlementaire.

Qu’est-ce que la sédation

Docteur Richard : Si la douleur persiste, il y a alors la possibilité d’une sédation comme pratique de soins : on va faire baisser la vigilance et souvent la conscience. La mort peut arriver même si l’intention est de soulager : dans l’application de la loi, s’ouvre une suspicion lorsque le décès survient, qui fragilise le médecin.

Père Vincent Leclerc : Dans la loi Léonetti on parlait d’une sédation « en phase terminale ». Mais aujourd’hui le rapport Sicard envisage une sédation terminale c’est-à-dire un moyen d’en finir.

Dr Richard : À Jeanne Garnier dans le travail en équipe nous avons à bien revenir sur les définitions, à les préciser. L’euthanasie cela veut dire mettre fin à la vie du malade à sa demande.

L’euthanasie

Père Vincent Leclerc : Les sondages indiquent que 80 % des Français sont favorables à l’euthanasie ou au suicide médicalement assisté. Ces réactions sont nourries par notre appréhension devant la mort. Comment abréger les souffrances du malade ? Les familles, très ambivalentes, veulent à la fois tout tenter, et tout arrêter.

Cette interrogation : comment mourir dignement – nous détourne de la question de fond : commentaccompagner ?

Docteur Richard : En ce qui concerne les demandes d’euthanasie, en deux ans, sur 2000 malades passées à Jeanne Garnier, il y a eu 60 demandes. Après trois jours, ce nombre est divisé par 10. Cette souffrance est un appel au secours.

Réactions sur le rapport Sicard

Vincent Leclerc : le rapport Sicard est courageux et de très haute qualité et surtout réaliste et sévère, notamment avec les soins palliatifs qui doivent donner à toute la médecine une leçon : remettre le malade au centre, l’accompagner. Il a aussi une dimension politique : redonner une place à la mort dans notre société. Enfin il y a une ambiguïté sur la sédation qui a entraîné la réaction de l’ordre des médecins et de l’ordre des infirmières.

Il y a 500 000 morts par an, 100 000 passent par les soins palliatifs. Il y a la la question importante des EPHAD qui ne savent pas accompagner les fins de vie. Les personnes âgées sont souvent dans une grande solitude, et cette présence est importante. Nos pratiques de fin de vie (qu’on soit chrétien ou non) sont déjà révélatrices : quels actes de solidarité ? Il s’avère que le taux de suicide des personnes âgées de plus de 75 ans en France est le plus élevé d’Europe. 3000 par an, de façon violente, défenestration, pendaison, arme à feu.

Faire mourir ou se faire mourir… Mais si on admet le suicide assisté, cela consiste cela correspond à un encouragement. On ne l’a jamais organisé. L’enjeu c’est une médecine « raisonnable ».

La position de l’Eglise n’est pas « vitaliste ». Notre passion de la vie n’est pas un objet intouchable mais un moyen d’être en relation avec Dieu. Il faut laisser l’espace pour l’imprévisible de la mort.

Nous serons particulièrement fragiles au moment où nous avons besoin le plus de contacts, d’être rassuré. La vie nous est donnée, elle nous est confiée : il faut conserver, valoriser l’hospitalité de l’homme vulnérable.

Synthèse par Anne René-Bazin

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